Referendum kot moralni zdrs 

V Sloveniji smo letošnje leto dobili Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (PPKŽ), kar je velik civilizacijski dosežek. Zakon v ospredje postavi pacientovo avtonomijo, dostojanstvo in možnost odločanja o bližajoči se smrti. Zakon nikomur ničesar ne vzame, tistim z neozdravljivo in napredovalo boleznijo, za katero je zdravljenje izčrpano, pa prinese veliko. Zato zahteva po referendumu deluje kot moralni zdrs nekaterih družbenih skupin, ki niso pripravljene sprejeti dejstva, da na smrt bolan človek dobi pravico, da sprejme odločitev o svojem koncu. Praksa tovrstne pomoči je po podatkih za leto 2025 zakonita v več kot 30 jurisdikcijah, s čimer se je število ljudi z dostopom do PPKŽ  povečalo na več kot 282 milijonov.  

Raziskava vrednot državljanov v državah OECD 35 (Tormos et al. 2023, Frontiers in Political Science) pokaže skozi leta vedno večjo podporo PPKŽ. Države Evrope so v vrhu podpornic, Slovenija je na dvanajstem mestu v skupini 35 držav. Avtorji pojasnijo, da rast podpore sovpada z modernizacijo človekovega razvoja.   

Poročilo raziskovalne službe Evropskega parlamenta (2025) navaja osem evropskih držav, ki imajo že urejen dostop do PPKŽ. To so Nizozemska, Belgija, Švica, Luxembourg, Španija, Nemčija, Avstrija in Italija. V postopku sprejemanja PPKŽ v Evropi so Irska, Francija, Ciper, Malta, Portugalska, Slovenija, Anglija in Wales. Izven Evrope je PPKŽ dostopna v Kanadi, Avstraliji, Kolumbiji, Novi Zelandiji in desetih zveznih državah ZDA.  

V reviji JAMA je objavljena analiza 184 695 smrti z uporabo PPKŽ v dvajsetih državah z urejeno jurisdikcijo za obdobje 1999 do 2023. Povprečje uporabe PPKŽ je znašalo 1,4 % vseh smrti. Najpogosteje se za PPKŽ odločijo pacienti z nevrološko boleznijo amiotrofična lateralna skleroza (ALS), sledijo pacienti z rakom (Heidinger et al., 2024, JAMA Inter Med). 

Znanstvene raziskave zlorab v zvezi s PPKŽ ne dokažejo. Rahlo povečevanje interesa za PPKŽ je povezano s staranjem populacije in pojavnostjo napredovalih bolezenskih stanj, zato namigovanja o povezanosti PPKŽ  »s teorijo spolzkega klanca«, po kateri bi se ljudje neupravičeno vedno bolj zatekali k načinu umiranja s PPKŽ, znanstveno nikakor niso argumentirana (Deliens, 2025, JAMA Network Open). Raziskava vrednot državljanov OECD za zadnjih 40 let kaže pozitivno rast podpore do implementacije PPKŽ. Število držav, ki so legalizirale PPKŽ, se zadnja leta povečuje, in s tem se povečuje tudi število ljudi, ki se odločijo za uporabo, kar pa ne povečuje deleža uporabe PPKŽ glede na vse smrti (Tormos et al., 2023, Frontiers in Political Science). 

Pomoč pri prostovoljnem končanju življenja in paliativna oskrba 

Nasprotniki legalizacije PPKŽ pogosto trdijo, da je paliativna oskrba slabša v državah, kjer je asistirana smrt legalizirana, in namigujejo, da le ta poslabša paliativno oskrbo. Znanost temu ne pritrjuje (Colburn, 2024, Bioethics). Paliativna oskrba se je v državah, kjer so sprejeli PPKŽ, okrepila in postala še bolj prepoznavna med pacienti in svojci, zmanjšala se je družbena stigmatizacija pogovora o smrti, prav tako se je povečalo število smrti v okviru paliativne oskrbe na domu. Raziskave jasno kažejo, da ni dokazov, ki bi podpirali stališče, da legalizirana PPKŽ negativno vpliva na paliativno oskrbo. Še več, v državah s PPKŽ se ni zmanjšalo število pacientov, ki se odločajo za paliativno oskrbo. Države, ki so sprejele PPKŽ, so v postopku opredelile tri ključne zahteve za uveljavitev te pomoči: 1) pisno in ustno informiranje pacienta v zvezi z njegovim neozdravljivim zdravstvenim stanjem in vsemi možnostmi nadaljnje zdravstvene obravnave, 2) med temi možnostmi je tudi  lajšanje simptomov neozdravljive napredovale bolezni s paliativno oskrbo in 3) preverjanje pacientovega razumevanja omenjenih podanih  informacij. Vse opisane zahteve vključuje tudi slovenski zakon PPKŽ, ki ni ne ovira ali alternativa za razvoja paliativne oskrbe v Sloveniji.  

Kristina Modic je pred kratkim na družbenem omrežju delila uvodnik Maje Ebert Mortala, zdravnice iz Onkološkega inštituta, ki dela velike korake na poti do bolj učinkovite implementacije paliativne oskrbe v Sloveniji. Tisto, kar Modičeva povzame, je, da je zelo narobe, da je v Sloveniji trenutno paliativna oskrba le privilegij redkih, ki so sami ozaveščeni ali so ozaveščeni njihovi zdravniki, ki jim pravočasno uvedejo tovrstno obravnavo in jim znajo pojasniti njene dobrobiti. Dejstvo je, da za vzpostavitev zadostne paliativne mreže potrebujemo več zainteresiranih strokovnjakov za to področje, ki bodo imeli možnost podiplomskega izobraževanja in specializacije, več zavzetih direktorjev in strokovnih vodij v zdravstvenih ustanovah, več sredstev s strani države in ZZZS za večjo dostopnost paliativne oskrbe v zdravstvenih in socialno varstvenih zavodih in na domu. Kot skupnost pa potrebujemo več znanja in ozaveščenosti o umiranju in smrti.  

Pacient potrebuje pogovor o iztekanju življenja  

Ko pacient ustno napove namero za uveljavljanje pravice do PPKŽ, zakon zahteva od zdravnika (7. člen), da na jasen in razumljiv način ter celovito in popolno seznani pacienta s pričakovanim razvojem napredovale bolezni, kar obsega seznanitev z:  

• drugimi možnostmi za lajšanje trpljenja, kot so podporno zdravljenje v bolnišnici, na domu ali pri za to specializiranih izvajalcih, protibolečinska in druga terapija za lajšanje bolečine in trpljenja,  

• možnostmi paliativne oskrbe,  

• možnostmi zdravstvene obravnave, ki v Sloveniji niso na voljo ali niso pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in bi lahko vplivala na pacientovo odločitev uveljavljati pravico do PPKŽ,  

• možnimi neželenimi stranskimi učinki učinkovine za PPKŽ in podpornih zdravil, ki se uporabljajo v postopkih uveljavljanja pravice do PPKŽ. 

Zdravnik mora seznanitev izvesti dvakrat v štirinajstih dneh in navedeno ponovno pojasniti v informirani odločitvi o PPKŽ (10. člen), v kolikor pacient vztraja pri PPKŽ. Zakon dejansko zahteva zdravnikov temeljit pogovor s pacientom, kar je dobrobit zakona in tudi pravica pacienta, da dobi realne informacije o svojem zdravstvenem stanju. To je čas, ko se zdravnik ne more več zateči k dodatni diagnostiki in terapiji bolezni, ampak je potrebno spregovoriti in opisati čas umiranja in smrt ter možnosti lajšanja neželenih simptomov v tem obdobju. Pot od zgodnje paliativne oskrbe do terminalne faze, ko nastopi smrt, je dolga, polna trpljenja, ki ni samo bolečina. V Belgiji je bila v letu 2023 objavljena raziskava (Vissers et al., Frontiers in Public Health), ko je 500 zdravnikov družinske medicine poročalo o razlogih, ki so jih pacienti navedli, ko so prosili za PPKŽ. Ti zdravniki so imeli v enem letu v povprečju v obravnavi 8 do 10 pacientov, ki so bili neozdravljivo bolni, od tega jih je imela več kot polovica raka. Pacienti so navajali naslednje simptome napredovale bolezni: izgubo dostojanstva, splošno šibkost in utrujenost, trpljenje brez možnosti izboljšanja, oviranost, otožnost, bolečino, izgubo neodvisnosti pri dnevnih aktivnostih, utrujenost od življenja, zdravstveno stanje kot breme, strah pred zadušitvijo, idr. Pacienti so v ospredje postavili izgubo dostojanstva in trpljenje zaradi kompleksnih psihofizičnih deficitov, ki jih prinaša napredovala bolezen.  

Kdo naj odloča o koncu pri neozdravljivi napredovali bolezni? 

V današnjem času se zdravstveni delavci, zlasti zdravniki in medicinske sestre, vedno pogosteje soočajo z jasno izkazanimi zahtevami osveščenega pacienta glede spoštovanja njegovega dostojanstva, avtonomije in pravic v zdravstveni obravnavi. Po mednarodnem kodeksu zdravniške etike (WMA, 2022) avtonomija pomeni, da ima pacient nadzor nad lastnimi odločitvami, v povezavi z nasveti in podporo svojega zdravnika. Zagotoviti mu je potrebno celostne in njemu razumljive informacije v vseh fazah zdravstvene obravnave, da lahko poda informirano privolitev za zdravljenje, ki ga prejema. Ko zdravljenje bolezenskega stanja ni več mogoče, je potrebno sprejeti odločitev o koncu življenja. Te avtonomije pacienta omenjeni mednarodni kodeks ne zapiše, enako velja za slovenski kodeks zdravniške etike, medtem ko slovenski kodeks etike v zdravstveni negi spoštuje dostojanstvo pacienta v stanjih zdravja, bolezni, umiranja in smrti in vključuje tudi paliativno oskrbo (načelo 3).  

Skromno rečeno, kodeks zdravniške etike bi se moral začeti ukvarjati tudi s koncem življenja pacienta, ko medicina nima več rešitev in upoštevati pacientovo avtonomijo in pravico do mirne smrti. Govoriti v kampanji o pomenu paliativne oskrbe v Sloveniji ob dejstvu, da kodeks zdravniške etike ne omeni umiranja in paliativne oskrbe, ni prepričljivo. Še več, paciente lahko doleti paliativna sedacija za lajšanje bremena simptomov umiranja (bolečina, težko dihanje, anksioznost, strah, nemir, delirij, slabost, bruhanje, obsmrtno hropenje, suha usta). Evropske raziskave so pokazale, da se pojavnost le te giblje med 2,5 % pa vse tja do 18 % na letni ravni pri tistih umrlih, ki niso umrli nenadne smrti ali nasilnega vzroka. Strokovnjaki za paliativno oskrbo v evropskih raziskavah poudarjajo, da se je o paliativni sedaciji potrebno s pacientom in svojci pogovoriti že v fazi, ko je tak pogovor še mogoč, saj je potrebno izvesti popolno pisno in ustno informiranje in pridobiti pacientovo informirano soglasje za opustitev medicinskih posegov, uvedbo paliativne oskrbe in morebitne paliativne sedacije (Surges et al., 2022, Journal Palliative Medicine). To je področje, ki ga moramo nujno urediti tudi v Sloveniji.  

Življenje ni večno. Zdravstvena obravnava ni samo preventiva, diagnostika, zdravljenje in rehabilitacija, temveč je zdravstvena obravnava tudi umiranje in smrt. Zavest, da obstaja možnost mirne smrti, da kot človek lahko odločaš o tem, je pomirjujoča. Odgovor je jasen, o koncu naj odloča pacient!  

Prof. dr. Brigita Skela Savič je soavtorica Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja.