Zapis Brigite Skela Savič, soavtorice zakon o PPKŽ, članice društva Srebrna nit. 

V današnje razprave o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja se vpletajo ugovori s področja medicinske etike, religioznosti (svetost življenja) in splošnih pravnih načel (nedotakljivost življenja). Vse omenjeno je posledica zgodovinskega razvoja, ko je bilo človeško življenje ogroženo v vojnah ali s strani vladajočih ideologij. Pri prostovoljnem končanju življenja (PPKŽ) pa gre prvič za razpravo o svobodi odločanja o lastnem življenju, trpljenju in smrti. 

Italijanski znanstveniki so pred kratkim objavili razpravo o PPKŽ v javnem zdravstvu v Italiji in naredili primerjave z nekaterimi državami Evropske unije (EU) (Acta Biomedica, 2023, št. 2). Ugotavljajo, da napredek znanja v biomedicini in biotehnologiji nenehno raste. Visoki tehnološki standardi doseženi na področju zdravstvene oskrbe danes že omogočajo, da se izognemo takojšnji smrti, tudi pri boleznih z močnim degenerativnim učinkom in pri posebno hudih telesnih poškodbah. Vedno več je primerov, ko se posameznike s hudimi boleznimi umetno ohranja pri življenju, ali celo v “stanju odložene smrti” (koma ali trajno vegetativno stanje), kar povzroča pri ljudeh strah pred tem, da ne bi mogli umreti, da bi bili ohranjeni pri življenju kot lupina samega sebe in se ob tem bojevali z različnimi oblikami trpljenja. Posledično z razvojem znanja se je razvijala tudi vse večja družbena občutljivosti za vprašanja povezana z dostojanstvom lastnega življenja, umiranja in smrti.  

Dostopnost PPKŽ 

Tristo milijonov ljudi na svetu ima v letu 2023 dostop do PPKŽ, kar znese 4 % svetovne populacije. Evropske države, ki področje dostojne smrti neposredno ali posredno urejajo ali že imajo urejenega (Nizozemska, Belgija, Švica, Luxembourg, Španija, Portugalska, Nemčija, Francija, Avstrija, Italija), so bralcem znane. Manj znano je, da je Italija 10. marca 2022 na pobudo njihovega ustavnega sodišča v poslanski zbornici italijanskega parlamenta sprejela direktivo o prostovoljni smrti z medicinsko pomočjo (Morte volontaria medicalmente assistita). Direktiva je namenjena posameznikom z neozdravljivo boleznijo s slabo prognozo ali nepopravljivim kliničnim stanjem, ki lahko zaprosijo za zdravniško pomoč, da bi samostojno in prostovoljno končali svoje življenje. Pravilno ste prebrali, pacienti lahko zaprosijo za zdravniško pomoč! Ključna v sprejeti direktivi je dikcija, da človek prostovoljno, dostojno in zavestno konča svoje življenje ob podpori in pod nadzorom nacionalne zdravstvene službe. Prosilec mora biti informiran o paliativni oskrbi, se v njo vključiti oz. podati izjavo, da paliativno oskrbo odklanja. Posameznik, ki se vključi v paliativno oskrbo, lahko kadarkoli le to prekine in zaprosi za samostojno in prostovoljno končanje življenja z medicinsko pomočjo. Direktiva ureja tudi administrativne podrobnosti prošnje. Potrebno jo je vložiti v pisni obliki (ali na videoposnetku v prisotnosti dveh prič, če je ni mogoče napisati) in overoviti pri notarju. Podano zahtevo za PPKŽ je mogoče kadar koli preklicati. Jasno je zapisana tudi pravica zdravnikov in zdravstvenega osebja do ugovora vesti, vendar zakon določa, da morajo pooblaščeni bolnišnični organi v javni bolnišnici vsakem primeru zagotoviti dostop do postopkov, predvidenih s tem zakonom. Regionalni organi države so zadolženi za nadzor in zagotavljanje njegovega izvajanja, direktiva določa tudi ustanovitev odborov za klinično ocenjevanje stanja prosilca pomoči, ki morajo biti formirani v različnih lokalnih zdravstvenih organih. Direktiva zagotavlja zdravnikom imuniteto in izključuje njihovo kaznovanje v primeru pomoči pri samomoru. Tako Italijani, naši zahodni sosedje. Po poročanju Primorskega Dnevnika je bil v tržaški pokrajini pred dobrim mesecem sprožen tudi prvi upravni spor za uresničitev te pravice.   

Slovenski predlog zakona o PPKŽ po skrbnosti priprave in jasnosti pogojev za oddajo vloge v ničemer ne zaostaja po ureditvi postopka in izvedbe PPKŽ v evropskih držav. Še več, predlog zakona jasno definira vloge zdravstvenih delavcev in storitve PPKŽ umešča med zdravstvene storitve. Na ta način bo pomoč neozdravljivo bolnim strokovna, nadzorovana in mednarodno primerljiva.  V svetu lahko ločimo dva zakonodajna pristopa k urejanju omenjene problematike: dekriminalizacija pomoči pri samomoru ali pa ureditev pomoči pri predčasnem prenehanju življenja. 

Pacientova avtonomija in dostojanstvo 

Vse bolj očitno je, da se razprave v zvezi s PPKŽ vrtijo okrog zaščite posameznih zdravstvenih poklicev ali interesov verskih skupnosti. V razpravah ni moč zaslediti ničesar o pacientovem dostojanstvu, avtonomiji in njegovih pravicah v zvezi z Zakonom o pacientovih pravicah (ZPP). Nenazadnje, izsledki mednarodnih raziskav povedo, da je izguba dostojanstva eden od temeljnih razlogov, da se ljudje odločajo za PPKŽ.  

Dostojanstvo je opredeljeno v Splošni deklaraciji o človekovih pravicah, ki jo je leta 1948 sprejela Organizacija združenih narodov. Skupina bioetikov navaja, da umreti z dostojanstvom ni nič drugega kot upoštevati pacientovo avtonomijo in integriteto (Journal of Healthcare Ethics & Administration, 2018, št. 1). Dostojanstvo pacienta je tudi eno od načel medicinske bioetike in etike v zdravstveni negi. V 34. členu slovenske Ustave je navedeno, da ima vsakdo pravico do osebnega dostojanstva in varnosti in v skladu z 51. členom nikogar ni mogoče prisiliti k zdravljenju. Tudi ZPP v 3. členu med drugim navaja spoštovanje samostojnosti pri odločanju o zdravljenju. Gre za izpeljavo standardov Nürnberški procesov. Načelo avtonomije, spoštovanje dostojanstva človeka in sočutna zdravstvena obravnava so najpogosteje podlage za ureditev PPKŽ v državi.  O konceptu pravice umreti z dostojanstvom in s tem povezanim informiranim soglasjem pacienta sta pisala slovenska avtorja v članku Meanings of Right to Die with Dignity: A Study in a European Context. Navajata, da mora zdravnik za uvedbo ali spremembo predlagane terapije pridobiti soglasje pacienta. Zakaj takšnega soglasja ne bi bilo možno pridobiti za terapijo, ki bi pacientu skrajšala trpljenje ob neozdravljivi bolezni? Dejansko bi morala pravica do predčasnega končanja življenja iz zdravstvenih razlogov biti del odločitve pacienta o svojem zdravljenju.   

Družba in dostojanstvo pacienta 

Zdravstveni delavci spremljajo človeka od rojstva do smrti. Če se osredotočimo na odrasle osebe, je cilj zdravstvene obravnave, da je pacient čim bolj opolnomočen z informacijami o svojem zdravstvenem stanju. Le na ta način bo lahko s svojim vedenjem pripomogel k doseganju zdravja in premagovanju bolezni in v zvezi s tem sprejemal informirane odločitve. Ta cilj lahko dosežemo le, če odpremo prostor odprte komunikacije, pisnega in ustnega informiranja, razumevanja, sočutja in empatije do pacientovih potreb in pričakovanj, ki izhajajo iz njegovega pojmovanja dostojanstva. Vedeti moramo, kako bolezen razume in doživlja pacient, kakšna so njegova pričakovanja in kateri so njegovi primanjkljaji v razumevanju bolezni in možnih posledicah različnih izbir. Opisano je del anamneze, ki bi jo v tako celostni obliki morala izvajati zdravnik in diplomirana medicinska sestra v okviru pristojnostih, ki jih imata in ugotovitve vključiti v načrt zdravstvene (medicinske in negovalne) obravnave. Opisan pristop je tudi del paliativne oskrbe, vendar je celostno obravnavo, ki upošteva dostojanstvo pacienta in njegovo avtonomijo, potrebno uporabljati pri vseh pacientih in ne le pri neozdravljivo bolnih.  

Če poenostavimo, dostojanstvo deluje na dveh ravneh, osebnostne lastnosti in dojemanje samega sebe (osnovno dostojanstvo) in kontekst, v katerem človek živi (dinamično dostojanstvo). Številne znanstvene raziskave pojasnjuje koncept dostojanstva pacienta. Dostojanstvo je tesno prepleteno s samopodobo osebe, zato so učinkoviti ukrepi za ohranjanje dostojanstva ob koncu življenja odvisni od poznavanja pacientovega pojmovanja dostojanstva. Le na ta način je mogoče doseči prilagojeno, kulturno občutljivo in pravočasno podporo pacientu, njegovi družini in bližnjim. Pri tem je potrebno upoštevati strokovne, pravne, filozofske in etične vidike dostojanstva. In smo že na področju razumevanja pacientovih pravic, njegove avtonomije, sociokulturnih vplivov in prepričanj.  

Drugo pomembno zavedanje, ki ga morajo osvestiti zdravstveni delavci, je družbeno-kulturni koncept dostojanstva, ki ima učinke tudi na osebno dostojanstvo človeka. Le tega sooblikujejo obstoječi družbeni običaji, moralni in kulturni kodeksi, verska prepričanja, razvijajoče se osebne pripovedi in premisleki o dostojanstvu iz vidika pacienta. Torej je pravica presoje o PPKŽ primarno družbena tema in ne zgolj medicinska tema. Iz medicinskega vidika je potrebno zagotoviti strokovno presojo napredovale neozdravljive bolezni in preveriti sposobnost pacienta, da lahko presoja o svojem stanju, poda prostovoljni informirani pristanek in odda vlogo za PPKŽ.  

Dejstvo je, da se družbeno dostojanstvo ustvarja v interakcijah med posamezniki, skupinami in družbami, kar daje samospoštovanje in lastno vrednost posamezniku tudi s strani kolektiva in družbe. Torej slovenski predlog PPKŽ nagovarja posameznika in celotno družbo, saj so posameznikova samopodoba, dostojanstvo in razumevanje avtonomije povezani s širšimi družbeno-kulturnimi predstavami o razumevanju življenja in smrti, zato družbenih vidikov PPKŽ ni mogoče izključiti iz razprave.  

Več pokroviteljstva je manj dostojanstva 

Teja Komel se je v magistrskem delu na Pravni fakulteti Univerze v Ljubljani ukvarjala z avtonomijo pacienta in analizira pokroviteljstvo v zdravstvu od skrajnih oblik le tega do liberalnega pokroviteljstva, ki še vedno dopušča presojo zdravnika o pacientovem najboljšem interesu, ko z naborom informacij usmerja pacienta v smer optimalne in racionalne odločitve. Dejstvo je, da zdravstvena obravnava ne sme vključevati nobene oblike pokroviteljstva, ker se s tem krši pacientova avtonomija. Strmeti moramo, da pacient sprejme informirano odločitev o svojem zdravju na čim bolj avtonomen način. ZPP, ki ga imamo v Sloveniji, je dejansko poizkus omejevanja pokroviteljstva v zdravstvu. Kako uspešni smo, se izkazuje tudi ob razpravi o PPKŽ, saj avtonomija in dostojanstvo pacienta nista osrednja tema razprave o PPKŽ! 

V klinični praksi je pomembno, kako pacient vidi samega sebe in kako dojema bolezen in svoje stanje. Pomembno je tudi, kako narava napredovale neozdravljive bolezni vpliva na posameznikovo življenje, identiteto in dostojanstvo. Dostojanstvo je tesno prepleteno z lastnimi koncepti obolele osebe, zato morajo biti ukrepi za ohranitev dostojanstva ob koncu življenja usmerjeni na podlagi pacientovega razumevanja sebe in pričakovanj, ki jih ima. Zato pacienti s primerljivo napredovalo boleznijo potrebo po ohranitvi dostojanstva vidijo vsak na svoj način. Redki med njimi bodo zaprosili za PPKŽ. Večji del le teh PPKŽ ne bo uporabil, ker bodo vlogo oddali, da imajo možnost vplivanja na svoj konec in se bodo ob tem počutili dobro. Takšne so izkušnje držav, ki imajo PPKŽ že urejeno.   

Mnogi zdravstveni delavci imajo izkušnjo, kako težko je pacientu povedati, da smo nemočni pri ozdravitvi njegove bolezni in kako pogosto je zatekanje k nepotrebni diagnostiki in terapiji pri napredovalo bolnih, samo da bi odložili pogovor o koncu. Več kot je pokroviteljstva s strani zdravstvenih delavcev, manj je priložnosti, da bi razumeli dostojanstvo pacienta in pripomogli k njegovemu uresničevanju. Zdravstveni delavci naj delujejo v veri, da pacientu delajo najboljše takrat, ko je pacient poleg načrta zdravljenja, tudi aktivno vključen v načrtovanje umiranja in smrti. Zakaj se pacient ne sme odločati o svojem koncu, oziroma mu nasprotniki PPKŽ določijo le paliativno oskrbo? Kot družba moramo dopustiti, da lahko pacient z neozdravljivo medicinsko potrjeno diagnozo, ki mu povzroča zanj nesprejemljivo trpljenje in ga oropa dostojanstva, odloči o svojem koncu. Pot od zgodnje paliativne oskrbe do terminalne faze, ko nastopi smrt, je dolga polna trpljenja, ki ni samo bolečina.  

Trpljenje ni samo bolečina 

Sinteza spoznanj več raziskav, skupno je bilo vključenimi 400 pacientov z napredovalo neozdravljivo boleznijo, opiše, katere so tiste spremembe, ki se pri neozdravljivo bolnih nanašajo na njihovo skrhano dostojanstvo, avtonomijo in nadzor nad koncem življenja. Pacienti postavijo v ospredje izgubo funkcionalnosti zaradi napredujoče bolezni, ki je povezana z izgubo nadzora nad samim seboj. Izgube, o katerih so poročali pacienti:  upad telesne funkcionalnost pri vsakodnevnih aktivnostih in okoliščinah, izguba samega sebe, spremenjena telesna podoba, zmanjšan občutek vrednosti lastnega življenja, upad kakovosti življenja zaradi simptomov napredovale bolezni, občutki odvisnosti, ranljivosti ali bremena na družbenem področju, strah pred ranljivostjo in trpljenjem, zlasti v zvezi z željo po nadzoru nad bolečino, nad telesom in nad načinom smrti. Vključeni pacienti so jasno zahtevali pravico do izbire in odločanja, ko so sposobni še odločati o umiranju in smrti (PLOS ONE, 2016, št. 3).  

V Belgiji je bila pred kratkim izvedena raziskava, ko je 500 zdravnikov družinske medicine poročalo o razlogih, ki so jih pacienti navedli, ko so prosili za PPKŽ. Ti zdravniki so imeli v enem letu pred izvedbo raziskave v povprečju v obravnavi 8 do 10 pacientov, ki so bili neozdravljivo bolni, od tega jih je imela več kot polovica raka. Pacienti so v več kot 80 % navajali naslednje simptome napredovale bolezni: izguba dostojanstva, splošna šibkost in utrujenost, izguba neodvisnosti pri dnevnih aktivnostih, bruhanje, oviranost, otožnost, bolečina, trpljenje brez možnosti izboljšanja in strah pred zadušitvijo.  Pacienti, ki so dejansko oddali vlogo za PPKŽ, so kot razlog navajali izgubo dostojanstva (90,7 %), splošno šibkost in utrujenost (82,6 %), trpljenje brez možnosti izboljšanja (82 %), oviranost (80 %), otožnost (80 %), bolečino (76,7 %), izgubo neodvisnosti pri dnevnih aktivnostih (75 %), utrujenost od življenja (72,1 %), breme družini (63 %), strah pred zadušitvijo (50 %), depresivnost (33,3 %). (Frontiers in Public Health, 2023, št. marec).  

Kot vidimo, pri odločanju za PPKŽ ne gre zgolj za problem bolečine in izgubo samostojnosti pri dnevnih aktivnostih, temveč je daleč v ospredju izguba dostojanstva in trpljenje zaradi kompleksnih psihofizičnih deficitov, ki jih prinaša napredovala bolezen. Človek je poleg bolečine oropan še vrste drugih stvari. Trpljenje pacientov z napredovalo boleznijo je kompleksno in zajame neugodne učinke tako iz vidika napredovale bolezni, percepcije osebnega dostojanstva pacienta in kako je le to razumljeno s strani zdravstvenih delavcev in socialnega konteksta v katerem se taka situacija odvija. Socialni kontekst na osnovi izvedenih javno mnenjskih raziskav v Sloveniji nakazuje na povezanost in pripadnost vsem tistim, ki imajo neozdravljivo napredovalo bolezen in želijo odločati o svojem koncu. Izvedene javno mnenjske raziskave ureditev PPKŽ podpirajo.  

Zdravstveni delavci, zlasti zdravniki in medicinske sestre bodo končno morali sprejeti dejstvo, da morajo posamezniku pustiti in pomagati tudi umreti. Pomagati umreti in ob tem upoštevati pacientovo avtonomijo, ob vse večji izobraženosti in zdravstveni pismenosti pacientov, je izziv za zdravstvene delavce, da premislijo o njihovih etičnih kodeksih in jih prilagodijo na stanje razvoja družbe danes. Seveda se ob taki pomoči pojavljajo nekatera tveganja, vendar le ta že dobro poznamo in jih z dobro formulacijo zakona in izvedbenih aktov lahko ustrezno nagovorimo. Zdravstvena obravnava je polna tveganj, zato tudi ustno in pisno informiran pacient podpiše soglasja za izvedbo določenih intervencij.   

Zaključek 

Jesen in zima, ki sta pred nami, bosta verjetno zaznamovani tudi z razpravo o PPKŽ. Avtorji zakona pozivamo, da naj paradigmatski okvir in izhodišča za razpravo izhajajo iz pacienta, njegove avtonomije, poznavanja njegovih prepričanj, potreb in kaj pacient razume kot dostojno smrt. Cerkev je v naši državi ločena od države, zato dogme ene religije ne morejo in ne smejo biti osrednji del razprave o PPKŽ za vse državljane. Dejansko gre pri razpravi o prostovoljnem končanju življenja za vprašanje razmerja med avtonomijo pacienta in pokroviteljstvom zdravstvenih delavcev. Gre za razpravo o razmerju med pravico do dostojanstva ter etičnimi standardi, kot obliko preprečevanja zlorabe pokroviteljstva. Trpljenje ni samo bolečina, je mnogo več. Zdravstvene stroke bodo to morale prepoznati in ljudem dopustiti, da odločijo o svojem koncu.